大年初一,医院的椅子上,妈妈在宽不到一米的病床上艰难地喝粥,爸爸躺在病床另一侧的陪护床上补觉。电视里播着不断上升的新型肺炎确诊数据,美国似乎打算切断所有来往中国的航班,这个世界明天会怎么样,没人知道。而我妈,医院住了两个月。她得了什么病,要怎么治,没有人知道。因为不明原因腹泻六个月,辗转于多个科室,一度进入ICU急救,6次住院花掉几十万元……医院苦熬无果,医院后才得到重视,最终找到病因。6个月后,我决定写下这篇文章,记录我们一家求医的遭遇,也希望诚实地留下这一医患关系的复杂样本。
01
腰痛腹泻水肿熟悉的感觉又来了
年10月的一个普通的早上,阳光明媚,从广州回到湖北老家度假的妈妈下楼买了豆浆油条,享用久违的“过早”。妈妈6年前做过宫颈癌手术、放化疗,此后一直没有复发。但由于放疗的射线伤害,造成了输尿管狭窄,她的输尿管内需要长期放入支架、每隔三个月左右更换,否则一旦输尿管堵塞,就会影响肾功能。这几年来,输尿管多次感染、堵塞,常常引起急性肾炎,她的左肾本就萎缩,右肾也渐渐进入功能不全的状态。这一次,她又有了熟悉的感觉:最开始,是腰痛、水肿——每当输尿管堵塞就会这样,但通常只要尽快手术更换支架就会缓解。不过随后,出现了一个新症状——腹泻。随之而来几个月的缠绵病榻、甚至ICU抢救,都与之相关。妈妈马上回广州,去了长期看诊的A医院更换支架,一周时间,肾功能指标逐渐下降。我们松了一口气。出院后,妈妈的腰痛很快好转,但腹泻竟然愈演愈烈,一天十几次,全是水样。医院,做了一次肠镜,没查出病因,但腹泻竟渐渐减轻了。与此同时,她的双腿又开始水肿,几天时间,脚已经肿到穿不上鞋。妈妈刚换完输尿管支架,难道又堵住了!?爸爸只能急忙再次挂号到她常去的A医院看病。
02
第一轮治疗后我们高兴得太早了
A医院,也是医院。这次,爸爸直接挂了泌尿外科主任号。妈妈从未在这么短期内反复发作、还伴有新症状腹泻,我们想,经验丰富的主任应该能更好判断病情。爸爸一大早带妈妈赶到,主任很忙,轮到他们,爸爸开始紧张地陈述病情,像是参加一场论文答辩,限时的那种,好在爸爸对妈妈的病情非常熟悉,快速陈述完后,他们紧张地看着正襟危坐的主任,像是在等待答辩结果。主任看了X光片,说输尿管支架没问题,回家打点白蛋白就行。我们虽不放心,但还是选择先回家。回家3天,妈妈下肢的水肿已经到大腿根部,脸也开始肿起来,血压持续升高。医院检查,肌酐(肾功能的重要指标)已经上升到+,而正常值是以下。这是肾衰竭的指征!我们急疯了——必须马上住院保命了!当天下午,我们又赶到A院挂了急诊,年轻的C医生马上进行了支架更换手术。这次手术后,妈妈竟摆脱了长期存在的水肿,体重从斤直接下降到斤。此后,我们一直很感激C,因为他的果断,妈妈解除了危机。医院消炎一周回家后,我甚至和妈妈一起敷了面膜、化了妆庆祝。现在想起来,我们高兴得太早了……第二天,妈妈一天一夜无尿,第三天,可怕的腹泻又开始了。爸爸二话没说,立马挂号A院。
03
泌尿科认为腹泻与其无关
再次入院,时间已来到11月中旬。距离妈妈发病已经过了一月有多。她每天的腹泻次数开始不断上涨,从一天五六次上升到十几次,都是水状,身体愈加虚弱,刚刚消下去的水肿又明显了起来。这一住,又是两周。收治妈妈的泌尿科认为腹泻与他们无关,只是专心做泌尿系统消炎,通知了消化科的医生来会诊。那是A院的第一次“会诊”,我们等了2天,来了个医生开了点*连素、蒙脱石两种常规腹泻药,就走了。到第二周的时候,妈妈虚弱得连走路都很困难了。这时,他们想让她出院。原因很简单:从泌尿科的角度看,她的问题解决了,剩下的是腹泻这个“无关”的问题。而妈妈也开始变得急躁愤怒。妈妈的确有理由生气:一方面,我们从几次发病的规律分析,妈妈每轮腹泻发作前一晚都会腰痛、少尿,腹泻应该与泌尿系统有关,但为什么会有这种关联,医生无法解释。我们苦于找不到切实证据,无法说服泌尿科医生进行诊断——另一方面,妈妈身体状况已十分虚弱,病越来越重,为什么不能转科室而要这样“被出院”呢?只不过后来我才知道,这些都不是妈妈情绪突变的原因——她当时已处于酸中*的状态,烦躁、情绪异常、呼吸声音大都是酸中*的重要信号。而这些信号,当时的我们、医生、护士,没有一个人接收到……医生表示,一定要出院了。妈妈自己求医,挂了A医院消化内科的一个非常权威的专家号,希望对方能从门诊收治转科室。老专家问了情况,告知她这不是肠胃问题,还要找泌尿外科或肾内科会诊。下午她紧接着去看了肾内科,对方看到她的肌酐指标不到,马上说肾没有问题……一天下来,腹泻到无法正常行走的妈妈竟然没有科室愿意收治,她的情绪到了崩溃的边缘。
04
48个小时的会诊时限,抢救!
在妈妈的坚持下,住院的泌尿外科最后联系了一次消化内科会诊。我们等了一天多还是不见医生,我们着急,病人情况不好,为什么会诊要等这么久?才听值班医生说:医院规定48小时的会诊时限,消化科只要不超出这个时限,就算最后一刻派人也没法说什么。这次来的医生很年轻,看了一下她吃的药,按了按肚子,就走了。医生走后的当天晚上,妈妈遭遇了人生中第一次抢救。那天晚上,原计划第二天出院的妈妈滴完针水、带着满腹无奈忧虑辗转反侧到后半夜终于沉沉睡去。接近凌晨4点时,妈妈呼吸声变得很大,惊醒了陪床的小姨,她叫醒医生,很快,各种监控机器连了上来,抽血、CT等检查也紧急执行。但等爸爸凌晨4医院时,妈妈已经神志不清,认不得人,也不知自己身处何地。她病情急剧恶化的原因,是腹泻导致的严重酸中*及电解质失衡。那晚,她腹泻量达到毫升,我们一夜无眠。第二天,泌尿外科主任终于出动私人关系,请了消化科教授Y来会诊。教授听说了她的腹泻量连连摇头,不可置信,说只有“霍乱”才会达到这个量级,他从未遇到过妈妈这种病例。但还是留下了比较详细的医嘱。下午,消化内科又有两名医生过来,在病房下了结论:以妈妈现在的状况,不敢给她用药,建议先去ICU稳定下来。我问年纪稍大的医生,是不是去ICU对生命更有保障,等调整好,再转消化内科治疗。他说“是的是的,先转到ICU看”。我想再次确认,他却没有接话。我们心里着急,很快同意转到ICU——等到妈妈从ICU出来时,我们才知道,消化内科或许早就决定不接收这个病人了。当天傍晚,我们一起推着妈妈去ICU,ICU在另一栋楼。病床经过了走廊、电梯、医院门口的大院……妈妈病床上堆着针水、氧气、监控……病床的轮子滑过大院地面发出吱吱呀呀的声响,医院门口显得刺耳,我们拉着床,眼睛一刻不愿离开躺在床上的妈妈,她被我们盖得厚厚实实,头也用围巾裹着,只有睁着的眼睛露在外面,却没在看任何地方。我们一路向她解释为什么要送她去ICU,希望她不要害怕、安心治疗,但那时的她已听不懂了。妈妈很坚强,她会挺过去的。
05
ICU九天妈妈从昏迷逐渐恢复电梯开了,我们到了ICU所在的楼层。首先看到的是一个厚度五六厘米、一张双人床面积的电动门,门上有一扇A4纸面积的玻璃窗,透过那扇玻璃窗,偶尔能看到护士或医生快速走过。接下来的9天,我们无数次向小窗里张望——它就像联系我们和妈妈唯一的通道,只要能对着窗户发呆,我们焦灼的心情也能稍微得到一点点缓解。门打开,出来几个护士,急急忙忙把病床推入,我们站在门口,看着他们步履匆忙,想帮忙、想找医生说话,手足无措,吸着气张着嘴,一万个问题一万个放心不下。几分钟后,空床推出来,那扇电动门又开始缓缓关闭,我们赶紧走上前拦着关门的护士:“我们是刚进去病人的家属……”护士:“医生一会出来。”门彻底关上,走廊一下子安静了。妈妈进ICU的第一个晚上,我、爸爸,小姨、从外地赶来的大舅,谁都不记得我们是怎么回的家,人人失*落魄。第二天一大早,我们就去了ICU门口——医院规定ICU的探视及医生沟通时间是每天下午2点半-3点,但我们无处可去,守在门口还稍安心些。中午,我们就接到电话要接妈妈去拍CT,我们终于见到了妈妈。这一见却把我们吓坏了。她被推出来,嘴巴无意识地张着,双眼紧闭,对呼叫完全没有反应——她彻底昏迷了!!将做完检查的妈妈送回ICU病房后,到了医患沟通时间,主管医生来到走廊与家属沟通病人前一天的情况。我问医生妈妈酸中*的一个指标——他不清楚,转身回办公室查到一个数字,我记得妈妈进ICU前的数据,经过一天一夜的ICU抢救,这个指标竟然恶化了!医生开始解释,说ICU只负责“保命”,他们也很少接收腹泻的病人,只能先维持她的生命体征,腹泻的治疗还需要专科来做。我们搬出了消化科的Y教授,说他写过医嘱,现在让妈妈进ICU是要调整酸中*的。医生一听,飞快进了办公室,应该是去看病历和医嘱了。20多分钟后,我们才开始详细地交流。经过这一天,我们的心情更加不安,又是一夜无眠。清晨6点不到,爸爸在将散未医院,听到开门声的我追了出去,把半夜编辑好的“说辞”用